Vicente Ripollés, padece osteogénesis imperfecta: "En vez de mejorar vamos a peor. Parece que seamos números"

Empezamos hablando de enfermedades raras. Por su diversidad clínica, el manejo de la osteogénesis imperfecta debe ser multidisciplinar y adaptado en función del grado de afectación y fragilidad ósea; siendo la rehabilitación uno de los pilares principales en el manejo del paciente. Solamente un 0.008% de la población mundial está afectada por dicha enfermedad, de la cual hemos hablado con uno de los afectados, que es Vicente Ripollés, quien, además, tiene un hijo con la misma patología.

También hemos querido unir a la charla al Dr. Miguel Martí, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.

Entidades como la Fundación AHUCE (Asociación Nacional Huesos de Cristal), trabajan por las personas con Osteogénesis imperfecta y sus familias a nivel estatal. La directora de Fundación AHUCE es Julia Piniella y hemos charlado con ella